Comunicación y salud, de la mano

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Comunicación y salud enfermedades raras
SANDRA FERNÁNDEZ LOMBARDÍA  | Fotografía: Melanie Escuredo Silva  |

Comunicar bien nunca es fácil, pero es importante aprender a no cometer los mismos errores de siempre. Este lunes, la II Jornada de comunicación y salud pública nos trajo toda una serie de datos y consejos para aprender a hablar sobre las denominadas «enfermedades raras».

La jornada empezó pronto y se alargó hasta el final de la tarde. Con un poco de retraso, entorno a las 9:30, se produjo la inauguración oficial del evento de la mano de la decana de la Facultad de Filosofía y Letras, Milagros Alario Trigueros, y de dos expertos en sanidad: Antonio María Sáez, consejero en tal materia de la Junta de Castilla y León, y Ramón Frexes, director nacional de Relaciones Institucionales de la empresa farmacéutica Janssen. El Salón de Grados, aunque con menos de una veintena de asistentes, los recibió con aplausos.

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Enfermedades raras: un problema que afecta a muchos

La primera mesa redonda se basó en aportar datos esenciales sobre este tipo de enfermedades. Marta Redondo, profesora del Área de Periodismo de la UVa, actuó de moderadora y presentó a Ignacio Burgos Pérez, coordinador del grupo de trabajo estrategias de E.R. del Consejo Asesor de Sanidad, que decidió romper el hielo al ver las primeras filas de asientos vacías. Se levantó de su sitio y bajó al pasillo a hablar cara a cara con los presentes. Con una voz firme, no necesitó micrófono. Su intervención fue una de las más largas y emotivas de toda la jornada.

“Soy médico rural y eso es un drama. Todos los médicos estamos condenados al fracaso: todos se mueren, al final, incluso nosotros. Solo podemos alargar un poco ese final”, afirmó. Como casi todos los ponentes, reivindicó la relevancia de las enfermedades raras, que se cobran un total de 5.000 vidas al año; la mayoría, de niños. El problema principal, según el médico, es la falta de formación. Lo explicó con una afirmación rotunda: “Lo que no se conoce, no se sospecha. Lo que no se sospecha, no se diagnostica”. También destacó la importancia de esos doctores “héroes” que, en contra de sus jefes y compañeros, luchan por que se investiguen enfermedades raras que nunca salen en las noticias.

“Lo que no se conoce, no se sospecha; lo que no se sospecha, no se diagnostica”


La siguiente intervención vino de la mano de Pilar Soler Crespo, de la Subdirección General de Calidad y Cohesión. D.G. de Salud Pública, Calidad e Innovación. MSSSI, que aportó el punto de vista gubernamental desde su posición en la Salud Pública de Castilla y León. Habló, principalmente, de cómo funciona el Sistema Nacional de Sanidad. Mostró a los asistentes todos los pasos que se deben tomar a la hora de controlar algo tan complicado como la salud de todo un país. Reivindicó el papel de los medios de comunicación como actor capaz de cambiar las leyes, al afirmar que muchos pacientes informan a los periodistas de su situación para hacer presión y corregir errores.

Manuel Pérez Fernández, presidente de la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras), fue el siguiente en hablar y el encargado de concluir esta primera mesa redonda. Justificó la creación de su fundación al afirmar que no existía una cohesión entre los pacientes. “Encontrar la solución a las enfermedades raras por separado era imposible”, concluyó. No obstante, y aunque su creación ha ayudado mucho, queda todavía más por hacer: “Quedan muchos pacientes sin diagnosticar”.

Aprovechó, asimismo, la presencia de Pilar Soler para informar sobre las trabas que existen en la sanidad pública en el ámbito territorial, que hace que un mismo enfermo reciba un trato diferente dependiendo de la ciudad en la que esté empadronado. Además, afirmó que “las interferencias burocráticas” frenan el proceso de diagnóstico y tratamiento y que “los reglamentos europeos no se aplican”. Terminó su intervención insistiendo en la importancia de los medios de comunicación para difundir este problema: “Un conocimiento previo, un abordaje ético y adecuado y un seguimiento de la repercusión” cree que resultan imprescindibles para todo buen periodista.

Comunicación y salud Ignacio Burgos
Ignacio Burgos, médico rural. Fotografía: Melanie Escuredo

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Periodistas: testigos, no expertos

La segunda mesa redonda fue presentada por el profesor del Área de Periodismo de la UVa, Salvador Gómez García, y se centró en la comunicación periodística de las enfermedades raras. La también profesora del Área de Periodismo de la UVa Carmen Herrero Aguado centró su intervención en recordar a los asistentes que una buena labor periodística debe evitar caer en el sensacionalismo. “Existe una demanda de publicaciones relacionadas con la salud, al público le interesa”, expuso. Pero es tarea del periodista afrontar estos temas desde la profesionalidad, alejado de juegos de palabras y de dar el protagonismo a figuras importantes que apoyen la causa -como la reina Leticia-, pero que periodísticamente no aportan información a la noticia.

Xavi Granda Revilla, vicepresidente de ANIS, profesor de Comunicación Científica en la Universidad de Barcelona y periodista freelance, explicó al público los casos más impactantes de enfermedades raras a los que tuvo que enfrentarse durante toda su carrera y Santiago de la Riva Compadre aportó su caso personal, como padre de dos niños con enfermedades raras y como vicepresidente de la Fundación de la Federación Española De Enfermedades Raras, que tiene que hacer frente a una “total dilapidación de las subvenciones a los investigadores”.

La jornada de la tarde también tuvo a periodistas como protagonistas. Alejandro Segalás Rebollo, periodista de La Gaceta Regional de Salamanca y corresponsal en Castilla y León de Diario Médico, afirmó que aunque nunca le había gustado la sanidad, descubrió la importancia de comunicar adecuadamente y de forma especializada un tema tan serio como éste. Como contrapunto, Joaquín Cazaña Romero-Amor, periodista de la delegación en Castilla y León de la agencia Europa Press, afirmó que a veces es mejor comunicar más: “una agencia de noticias no está tan especializada como Diario Médico, pero saca más noticias y las pueden leer más gente”.

Irene Tato Maluquer, directora de SC, Agencia Salud y Comunicación y miembro de la Asociación Española de Comunicación Científica, volvió a abogar por la formación. “Tenéis que estudiar todo lo que podáis, siempre que podáis”, refirió. Fue la encargada de cerrar esta última mesa redonda al sacar como conclusión, de acuerdo con sus otros dos compañeros, que lo verdaderamente importante es “saber contar la historia para que capte la atención del público”. Al fin y al cabo, sea con la fórmula que sea, el periodismo debe ayudar a que la población se conciencie sobre la importancia de las denominadas enfermedades raras, pero que a tantas personas afectan.