Informar sobre enfermedades raras

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RUBÉN VEGA JUSTO  |  Fotografía: Pixabay  |

El próximo lunes, 18 de abril, se celebrarán las II Jornadas de comunicación y salud pública. Enfermedades raras. El recibimiento se realizará en el Salón de Grados de la Facultad de Filosofía y Letras. El objetivo que persiguen es, sobre todo, formar a los futuros profesionales de la comunicación para tratar de una forma adecuada la información relativa a las enfermedades raras. Se trata de un contenido delicado y que no se comunica con cuidado.

La actividad tendrá un coste de 5 euros. Los interesados podrán inscribirse a través del correo electrónico en la dirección centro.buendia@uva.es.

La actividad presencial durará en torno a 8 horas y los que acudan, al menos, al 80% de su desarrollo podrán obtener un certificado de asistencia. Si, además, quieren conseguir 0,5 créditos ECTS, deberán presentar un resumen de las sesiones -cuya realización se tasa en 4:30 horas- antes del día 28 de abril. 

La jornada comenzará a las 9 de la mañana con la entrega de la documentación y una breve presentación por parte de la decana de la Facultad de Filosofía y Letras, Milagros Alario Trigueros, el consejero de sanidad de Castilla y León, Antonio María Sáez Aguado, y el director nacional de RRII de Janssen, Ramón Frexes Illueca. Janssen es una empresa asociada a la multinacional Johnson&Johnson dedicada a la investigación farmaceutica.

A lo largo de la mañana los ponentes abordarán el tema de las enfermedades raras. Una primera toma de contacto se producirá de 9:45 a 11:30, en la que distintos expertos en la materia tratarán de poner al día al público. A las 12:00, antes de un breve descanso de media hora, se debatirá sobre la actuación de los medios de comunicación respecto a este tipo de patologías. Santiago de la Riva, vicepresidente de la FEDER (Federación de las enfermedades Raras), a través de correo electrónico detalló algunas cuestiones relativas. La definición de “enfermedad rara” que ha aportado es: “una enfermedad poco frecuente, crónica, grave y casi siempre genética”.

Ya por la tarde, desde las 16:30 hasta las 18:30 horas, se procederá a una comparación del tratamiento de la información que hacen los medios generalistas y los especializados, los científicos. Y durante media hora, antes de cerrar el evento a las 19 horas, María de Pablos Salgado, coordinadora de la zona FEDER de Castilla y León, y Ramón Frexes presentarán el proyecto “Las enfermedades raras van al cole con FEDERITO”.

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Enfermedades raras

El pasado 29 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se reconoce como día mundial desde 2008. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que las enfermedades raras engloban 7.000 patologías distintas.

En España la organización encargada de dar voz a los afectados es la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En su página web, se ofrece la posibilidad de participar y unirse a la causa con una firma. Ya van 7.539.

Según Santiago de la Riva la prensa se remite a reflejar los datos que los políticos les aportan (en esta materia). Un supuesto que los periodistas plantean de forma errada, pues muchos medios de comunicación toman como ciertas informaciones que son falsas. Pone un ejemplo: en él comenta como algunos periódicos han aparecido reflejados datos de que existen 200 Centros de Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) . Cuando “en realidad son 19”.

Por último. El experto comenta, casi más bien de una forma anecdótica, como en España aún no existe un medio impreso dedicado a esta facción de la salud. En Europa sí: “Orphanet”“. En la cabecera de su página digital aparece la siguiente cita: “las enfermedades raras son minoritarias, pero sus pacientes numerosos”.

Las enfermedades raras son minoritarias, pero sus pacientes numerosos

En nuestro país existe un total de 3 millones de personas afectadas por las enfermedades raras. 

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